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上海护士肺癌骨转脑转,服特罗凯已生存10年,她的故事激励人心

我这十二年是如何走过来的,我想把我抗癌路上的经验及体会和大家一起分享,仅供各位有需要的朋友参考一下。

我是一位骨、脑及两肺转移的晚期肺癌患者。曾经医生的一纸判决书:我的生命只有三到六个月,如今我已带瘤存活了整整十二年了。

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作为一名从事医院工作多年的外科护士长,曾经亲眼目睹了很多晚期癌症患者在痛苦中挣扎,作为女儿,我永远都忘不了母亲也因肺癌离去时悲惨的情景,难道我也将走上这条不归之路吗?

20013年5月21日,当我拿到诊断书看到两肺及骨转移的那一刻,我完全崩溃了,我失声痛哭着跪在母亲的遗像前很久很久。然后,擦干眼泪对母亲说:“妈妈,你放心吧,为了照顾好父亲,为了把你最疼爱的外甥培养成才,我一定要好好的活下去,我必须活下去。”

当时华东医院的王院长十分重视,邀请了十位专家给我会诊,专家们会诊后十分惋惜地摇着头对我说:“你发现的太晚了,我们真的无能为力,你的生命也许只有三到六个月。除非你尝试接受医学上极其残酷的超大剂量化疗和同时进行放疗的魔鬼式治疗,但这只是我们给你出的3分力,另外7分力还是要靠你自己”,为了年迈的父亲、为了尚未成年的儿子、为了保全我的小家庭,我想:即使再痛苦的治疗我都愿意接受。

整整十个月躺在病床上,经历了9次药物极限量的化疗,我化疗是:第一天、第二天、第八天作为一个疗程。我治疗的方案是“诺维本+顺铂”,维诺本是加入葡萄糖100ML静脉推注,推注的时间大于30分钟,药物刚进入体内,我就感觉眼皮很重,也不想说话了,下午3点左右,我大汗淋漓,实在憋不住了,接着大口的呕吐,连胆汁也吐出来了,满嘴都是黄色的苦水,恶心、呕吐足足持续了一个半小时,那个难受劲呀,真的无法形容。那时化疗一用药,白细胞蹭蹭的往下跌。医生一很无奈,只能加大惠尔血的剂量,但是由于惠尔血在体内的剂量过大,不但没起到效果,反而让我很痛苦,只要注射惠尔血,尤其是注射后两天内,我的整个背部就想千万根针在扎。。。。。。苦不堪言。更麻烦的是红细胞和血小板也下跌了很多。而且刚功能的指标也往上飙升,那时,医生建议给我输血,我不想输血,后来只能靠打一些升白细胞、红细胞核血小板的针,至此,我几乎是隔天就要做血常规的检查。我手臂上的针眼数也数不清,同时输液五天后肝功能的指标也下来了。那时的我,已经被折腾的整天只能躺在床上,连坐一会都不行。

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化疗结束后,我开始进行肺三十次的放疗,胸椎骨10次放疗,肺30次放疗,整个治疗过程中,头发一次次的脱落,经历了常人难以想象的痛苦,每天躺在寂寞难耐的病房中,一直听着萨克斯管的一首经典曲子,也是我最喜欢的(回家)这首曲子,相信自己一定会回家的。咬紧牙关的我终于跨过了死亡线。好不容易存活了二年,我很高兴,因为我的第一个梦想实现了,看到了儿子顺利的进入高中学习。

没想到此时癌魔卷土重来又缠住了我,2005年10月的一次例行检查中,发现癌细胞又转移到了脑部,而且左右脑都有,后来对全脑和局部的两个病灶处进行了放疗,2006年放疗全部结束后,当时医生建议我要做化疗,她说既然有转移,说明原发病灶很活跃,所以必须对原发病灶进行治疗,但是由于我当时的身体状况很差,根本无法再承受任何的化疗了。当时医生为我脑部指定了35次的放疗,当放疗做到第五次的时候,由于严重的脑水肿导致整个人瘫痪在床,生活完全不能自理,连话也说不出来了,那个时候,所有为我治疗的医生及我的亲人和朋友都对我不抱有任何的希望。我真正尝到了生不如死、度日如年的滋味。但我始终咬紧牙关,用自己良好的心态、乐观的精神、坚强的意志、永不放弃的信念,每天默默地告诫自己,过了今天,明天的阳光会更灿烂,就这样坚持把剩余的30次放疗完成了,终于又一次跨过了死亡的边缘,走向胜利的彼岸,创造了一个判了死刑晚期肺癌患者生命的奇迹。带瘤生存了整整十二年。最让我欣慰的是我的梦想一个又一个的实现了,我不但看到儿子顺利地步入大学学习,而且还看到儿子进入高中、大学学习的过程,更令我兴奋的是参加了儿子的毕业典礼,现在已经工作了。

我很幸运,当时正好靶向药在做临床试验,而我的情况又非常符合他们研究的要求,当时成医生拿出三分协议,一份医生保存,一份给我,还有一份是给我先生的。让我和我先生好好阅读,然后我的先生分别在三份协议上签名,我当时看也没看,就签字了,成医生说,你一定要看仔细了,因为这个药物的副作用很大,有些副作用是我们目前也不清楚的,一旦用在你身上,万一出现问题,后果自负。我说没问题,我已经这样了,如果这个药对我有效,那当然最好,如果无效或者甚至付出生命也无所谓了,我就是想放手一搏,因为当时的我已经无路可走了,所以必须试试。

当我从医生手里接过14粒Tarceva的时候,心情无法用语言表达,不知是兴奋,还是不按,回家后第二天(3月31日)清晨空腹时吃了一粒。从此我的人生又发生了奇妙的变化。于是2006年4月1日正式开始服用。特罗凯对我而言,是我最大的福音,虽然在这9年里,承受了不少由于服用特罗凯带来的比较严重的副作用,甚至医生也建议我停用一段时间看看,但我始终没放弃,9年中每天早上一粒,从未间断过,由于我的重视,加上我在抗癌的道路上有极其良好的心态,所以这个药物在我身上发生了神奇的作用,虽然这在治疗过程中遭受了一些不良反应引起的痛苦。2006年3月30日拿到靶向药,医生当时给了我两点建议:一是空腹服用,二是服用后两小时进食。

回家后我对这个药特别重视,什么时间段服用,才能产生最大效应,后来我选择了早上5点吃药,那么7点就可以吃早餐了。吃了三天,脸上就开始发皮疹,而且越发越厉害,最后全部变成脓包融合在一起,尤其是口唇周围肿的嘴也张不开,连饭也无法吃,每天只能那个吸管吃点流食,还有鼻孔周围也肿胀疼痛很厉害,连呼吸都困难了,当时我根本无法洗脸,因为只要碰到这些脓包,它就会不停的流血、流脓。医生的建议是,要不暂时停药,等脸部皮疹好点再服用,我想了想说不用停药,我会坚持服用,因为这个药对我而言特别重要,不能因为产生了一下副作用就停药。

回家后,我自己想办法,我想到了用外科换药的方法试试,我去医院配了些生理盐水、呋喃西林,每天用消毒纱布蘸点生理盐水轻轻的洗脸,接着再把纱布剪成一小块一小块,浸泡在呋喃西林的药液里,然后再把这些小纱布敷在脸上,每天掷筛敷四次,一周后脸部的脓包全部消退,但是后遗症是,曾经发皮疹部位的皮肤,和正常皮肤完全不一样,发过皮疹的部位的皮肤通红这个颜色就好像猴子的屁股那样红,这样的脸整整维持了一年。这九年来我的身上皮疹从未消停过,最近不知什么原因,全身上下皮疹像雨后春笋般的,不断冒出来,奇痒无比,以致影响了我的睡眠。虽然每晚睡觉,身体大面积的皮疹,奇痒无比,但我始终忍受着,不用手去抓,所以身体上的皮疹从来没发生感染。

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吃特罗凯开始阶段,在我身上发生了很多副作用,首先也是最严重的是我的所有脚趾甲都出现了严重的甲沟炎,在万般无奈的情况下,只能拔掉指甲,十指连心呢,拔一次,就要痛苦好几天,一次接着一次的拔指甲。。。。。。让我苦不堪言,这个时候我知道我只要自己必须忍耐,我安慰自己什么事情忍一下都会过去的。2007年4月1日这个药才在中国正式上市,商品名字命名为:特罗凯。

第三:腹泻也是很厉害的。每天至少4到5次,最多的一天9次,拉的都已经肛脱了,真是苦不堪言。结果造成肛脱、肛裂出血,那个疼痛真的是太令人难以忍受了,也是我的难言之隐,现在情况有所好转,但是腹泻还是存在的。但是为了活下去,为了梦想成真,这些副作用和生命相比,那就是小巫见大巫,以后不论发生什么样的不良反应,也必须承受任何的副作用带来的痛苦。那么在饮食上就要注意,尽量避免吃一些会导致胃肠道不适的食物。

第四:口腔溃疡,这九年来始终如一的伴随着我,所以我出门必备的是“锡类散”这个药物,对我而言很管用,只要口腔内有出现溃疡的迹象,比如口腔内出现了红点,稍稍有点痛的时候,马上涂锡类散,开始多涂几次, 不要让它发出来,效果还是不错的。

第五:我现在脑萎缩和脑腔隙梗阻已经四年了,所以现在我的记忆力越来越差,但是很多朋友服用这个药不要害怕,你们现在不会出现像我这样症状的,因为这个症状应该服用五年以上才会出现的,但也不是所有人都会出现的。那么四年前我去就医,神经内科的医生建议我服用一些营养脑细胞的药物,然后肿瘤专家建议我尽量不要服用这类药,因为的我脑肿瘤还存在,所以我现在什么药也不吃,每天都吃一些营养脑细胞的食物,比如生的大核桃,必须坚持每天吃。

其实副作用还有很多,但是对我而言都可以忽略不计。

特罗凯是一把双刃剑,虽然它的副作用很大,在我服药期间,遭受了很多的痛苦,但是也是因为特罗凯,它不但让我活了下来,延长我的生命,曾经只能活六个月的生命,如今带瘤生存了整整12年了,这些痛苦和我的生命相比,不足为奇了,而且这几年我活得很幸福,很开心,我的人生亦很精彩。

我还认识了很多癌症患者,他们康复后都变成志愿者来帮助更多的癌症病人,让我很感动,我也想为肿瘤患者多做一些贡献,其实得了癌症,对自己最大的帮助应该是活下去的信念。我会在抗癌卫士app上记录下自己的经验,如果大家有什么问题,也可以来抗癌卫士问我,期待大家的到来,让我们抱团取暖,共抗癌魔。

温馨提示:点击蓝字了解更多就可以来抗癌卫士app与我交流了。

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